El sentido del humor es algo que me viene de origen, me gusta reír. Lo acepté y ya está

El sentido del humor es algo que me viene de origen, me gusta reír. Lo acepté y ya está

Adilia Aires habita en el interior de su cuerpo, como nos pasa a todos, sí. Pero ocurre que su cuerpo no responde. Las piernas de Adilia no tienen fuerzas para caminar. Sus manos hace tiempo que se negaron a seguir acariciando. Su laringe es incapaz de regular el flujo de aire procedente de los pulmones para hacer vibrar las cuerdas vocales. Por eso, Adilia no habla. Parpadea si se le pregunta. Un parpadeo quiere decir sí. En caso de que no parpadee, la respuesta es no. Su mente está encerrada en un cuerpo que no funciona. Solo su sonrisa, que surge milagrosa, es capaz de vencer por un instante a la Esclerosis Lateral Amiotrófica que padece.

Y Adilia escribe. Escribe para matar el tiempo mientras el tiempo la va matando. Escribe con los ojos a través de un aparato llamado Iriscom que se acopla al ordenador portátil. La máquina detecta el movimiento de sus ojos, que van seleccionando en la pantalla, una a una, cada letra hasta componer, lentamente, palabras y luego frases, que a menudo son versos. Y es entonces cuando emerge el mundo interior de Adilia.

Soy la que no tiene voz/ la que siempre está callada, / la que escribe con los ojos, / la de la intensa mirada. / La que no puede y desea/ ser cuerpo en movimiento / solo mi mente pasea/ cual hoja suelta, bailando al viento. / Soy la que vive soñando/ la de las mil fantasías/ con las que voy superando/ el paso de los días.

El poema fue publicado en su blog personal el pasado 21 de diciembre, ese canal de expresión en el que vuelca las emociones que laten en el cuerpo que no funciona. En sus textos hay dolor, pero nunca rabia.

Adilia es uno de los 323 andaluces que padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica, según la Consejería de Salud y Bienestar Social. Se trata de una enfermedad clasificada como rara, neurodegenerativa, incurable y de origen desconocido. Afecta a todos los músculos voluntarios del cuerpo, que, poco a poco, van dejando de responder, incluyendo los del habla, la deglución y la respiración. Se debe al colapso de las motoneuronas que rigen el sistema locomotor. La ELA no afecta a las facultades mentales ni a los sentidos, y no provoca dolor. Los especialistas afirman que la esperanza de vida oscila entre los 3 y los 5 años, si bien hay pacientes que superan ese límite. Hoy se celebra el día mundial.

QUIÉN ES ADILIA

Nació hace 62 años en Castro Verde, una pequeña aldea del Alentejo portugués. Se casó con un andaluz con el que emigró a Suiza. Allí nacieron sus tres hijos, Jon, Rosa y Mylena. En Suiza trabajó en una fábrica de relojes. Honesta, luchadora, perfeccionista, aficionada a la lectura, cuentan sus hijos. Entusiasta del fado, pero, paradójicamente, poco dada al lamento. Cuidó también a niños con discapacidad, fue limpiadora y conserje. Su marido tuvo negocios de hostelería. La familia regresó a España. En 2001 se produjo la separación del matrimonio, dejando una herida en ella que tardó demasiado en cerrarse. Y cuando se cerró, llegó la ELA. Primero, con tropiezos y caídas inexplicables. Más tarde, con pérdida de fuerza en las extremidades. Finalmente, tras un año de pruebas, en forma de implacable diagnóstico.

Adilia está sentada en su sillón, ubicado en el salón amplio y luminoso de su piso de la Macarena, en Sevilla. Tiene puesto el aparato que la ayuda a respirar. La acompañan sus hijas, Rosa y Mylena. La perrita Telma dormita en su regazo. Hola. ¿Cómo estás hoy? ¿Puedo darte un beso? Adilia parpadea, y eso equivale a un sí. Antes de este encuentro, respondió por correo electrónico algunas preguntas. El correo electrónico, su blog, su cuenta en Facebook y la máquina que le permite escribir con los ojos la unen al mundo.

Adilia, hace 5 años recibiste el diagnóstico de ELA. ¿Eras consciente en aquel momento de lo que estaba por venir?

No sabía lo que me esperaba. Pero sí, cuando el médico pronunció la palabra ELA, que desconocía totalmente, supe que era algo terrible… A mi hijo, sentado a mi lado, le resbalaban lágrimas como puños, seguidas de una crisis de ansiedad. En esas condiciones, yo no podía desmoronarme. Tampoco iba a darle ese gusto al Doctor X, un médico de la sanidad privada que sonreía al darme la noticia. Me levanté y dije: “Nos vamos, hijo”.

Te enfrentas a una enfermedad durísima. Sin embargo, tus hijos afirman que lo haces con entereza, con fuerza. Dicen que no has perdido el sentido del humor. ¿Cómo lo consigues?

Pues no lo sé muy bien. Es mi manera de ser. Al principio lloraba, no dormía, me desesperaba ver como cada día me restaba movilidad y me hacía más dependiente. Luego decidí que no podía amargarles la vida a mis hijos, que ya bastante duro era para ellos verme así. El sentido del humor es algo que me viene de origen, me gusta reír. Lo acepté y ya está.

LA FAMILIA

Las dos hijas de Adilia, Rosa (30 años) y Mylena (28), cuentan cómo afrontan la dura realidad que les deparó el destino. Lo hacen sin dramatismo, con entereza, con sonrisas al evocar los buenos recuerdos. La madre escucha desde su sillón. “Al principio, lo llevamos peor”, dice Mylena. “Pero luego te acostumbras, aprendes a vivir el momento sin pensar en lo que va a pasar mañana”.

Tercia Rosa: “Mi madre ha sido la más valiente de todos, siendo ella la afectada. Desde el principio, ha sido ella la que lo ha tomado con más positividad, la más valiente. Tuvo días en los que lloraba sin parar. Pero luego lo ha llevado con fuerza, con optimismo, dentro de lo que cabe. Yo creo que lo ha hecho por nosotros”.

Viven por y para su madre. La acompañan las 24 horas. Rosa, por las mañanas y por las noches. Mylena, que reside con su pareja en un piso al otro lado de la calle, por las tardes. Ellas la visten, cuidan de su higiene, la alimentan… Jon (34 años) trabaja en París como grafista en una cadena de televisión, pero se las apaña para acumular horas laborales y así disponer de más días libres. Entonces, regresa indefectiblemente a Sevilla para atender a su madre. Y también a don Ángel, un vecino de 84 años cascarrabias y sin hijos de cuya esposa, con alzheimer y ya fallecida, cuidaba Adilia hasta que apareció la ELA. Rosa cuenta que, cuando don Ángel enviudó, la madre les pidió que velaran por él. Y así lo hacen. Lo visitan, él viene a su casa, le preparan la comida… Es uno más. Lo llaman abuelo, a él que nunca tuvo hijos. Así es esta familia.

Tus hijos cuidan de ti, te dedican gran parte del tiempo. Tu hijo mayor experimenta una especie de peripecia vital para estar a tu lado. Y todo ello, con mucha ternura. ¿De dónde nace esa ternura? ¿Siempre tuvisteis esa complicidad?

Mi hijo tiene la suerte de poder trabajar de esa manera. Quizás el hecho de pasar la mitad del tiempo en España le impida ascender en la empresa, pero no nos importa a ninguno. Lo has captado, desde siempre hubo una complicidad entre mi hijo y yo, tal vez porque su padre no se implicó en su educación, de hecho tampoco en la de las niñas. Siempre vivimos lejos de abuelos y tíos. Los he criado sola y lo soy todo para ellos, y ellos son mi vida. Puede que la enfermedad estrechara más los lazos entre los hermanos…

“Separada, tres hijos, tres idiomas. Escribo para matar el tiempo mientras el tiempo me va matando”. Eso dice el perfil de tu blog, Adilia. ¿De verdad escribes sólo para matar el tiempo?

Fue Rosa quien me incitó y me inició en el uso del ordenador. No es cierto que escriba solo para matar el tiempo. Es una necesidad, una inquietud, no puedo estar inactiva. Me comunico con personas de todas partes y me intereso por los enfermos de ELA, porque muchos se sienten aislados, y necesitan una palabra de cariño.

Hay personas que en circunstancias como la tuya desisten y reclaman su derecho a acelerar la muerte. ¿Entiendes a esas personas?

Respecto a lo que pienso sobre acelerar la muerte, te diré que lo comprendo. En circunstancias que me cuentan, yo podría decidir acabar cuanto antes si me proporcionaran ayuda. Pero no es mi caso.

Una sombra de tristeza asoma en el rostro de Rosa al tratar el tema de la eutanasia. Y habla de Joan, alguien a quien Adilia conoció a través de Facebook. Con el tiempo se hicieron amigos. Mylena interrumpe el relato. “¿Mamá, quieres decir algo?”. Adilia, parpadea (sí). Mylena pregunta: “¿Primera? ¿Segunda? Tercera, entonces”. Parpadea de nuevo. “Z, x,c,v,b, n… Vale, la n. ¿Primera?…”. Este es el sistema de comunicación que ideó Adilia para prescindir del ordenador. Todos en la familia memorizaron el orden de las letras en el teclado del ordenador. Las dividen por filas (primera, segunda y tercera). Cuando Adilia quiere decir algo, le preguntan por la fila. Una vez identificada, por la letra. Y así, poco a poco, construyen las frases. “No me entero”, concluye Mylena. “Que dice mamá que no se entera, que hablemos más fuerte”.

Rosa prosigue elevando un poco el tono de voz. Cuenta que un día, Joan escribió para despedirse definitivamente de su madre. Había decidido sedarse para no despertar. Rosa no lo entiende: “Él, que era optimista, a pesar de la enfermedad… Me pega más de gente que está mal con la familia y no encuentra motivación para vivir”. Toma sentido entonces lo que Adilia escribió en su blog el 2 de febrero:

En el blog, Adilia, das cuenta de la muerte de varios amigos también con ELA. ¿Cómo encajas esas muertes?

Siempre me afecta cualquier muerte. No es que me deprima, es que sufro por aquellos que me han llegado al corazón, ellos forman parte de mi presente, me han contado sus vidas… No sé si me crees, pero se puede querer a alguien que nunca has visto.

Han sido muchas despedidas. Se fue Joan. Y también, Paco, que vivía a pocas manzanas de su casa. Salvador. David. Mercedes. Bea. Luis y  Norma, que eran chilenos. E Israel, de Lima. Un dolor por cada adiós, y un recuerdo más de la presencia del final de los finales, que es inexorable.

Mylena y Rosa están sentadas junto a su madre en ese salón amplio y luminoso de un piso de Sevilla. Hablan del embarazo de Mylena, de su barriga, que crece; del nombre que llevará el niño, porque, aunque la ecografía no lo dejó claro, parece que será niño.

Vas a ser abuela en poco tiempo. ¿Qué supone ese acontecimiento para ti?

Ser abuela es un sueño hecho realidad. Ahora, mi deseo es poderlo conocer, y sé que luego querré ver sus primeros pasos… Y, mientras pueda, estar en su vida.

No quiero llanto ni pena/ cuando se acerque mi fin,/ quiero a mi gente serena,/ que nadie llore por mí.


One thought on “El sentido del humor es algo que me viene de origen, me gusta reír. Lo acepté y ya está

  1. Me ha emocionado esta historia tan real y, tan
    valiente de Adilia. Sé lo que supone tener una
    enfermedad “rara” y valoro la valentía de
    Adilia. Animo, conocerás a tu nieto el sabrá la
    gran abuela que tiene.

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